Masz ochotę wytropić Świętego Mikołaja? Zapisz się do gry miejskiej organizowanej przez stowarzyszenie Mamy co kochamy! W sobotę, 16 grudnia, w centrum Świdnicy całe rodziny wystartują w imprezie, z której cały dochód zostanie przeznaczony na leczenie dziewięcioletniej Blanki Żółkiewskiej, walczącej z podstępnym zespołem Retta.
Udział w Świdnickim Ekspresie Mikołajowym może wziąć trzydzieści drużyn w składzie od dwóch do siedmiu osób (w tym od jednej do dwóch osób dorosłych). Wpisowe to cegiełka w kwocie co najmniej 10 zł, którą będzie należało wpłacić w Regionalnej Informacji Turystycznej i Kulturalnej w Świdnicy przy ul. Wewnętrznej 2. Już dziś ruszają zapisy (drogą mailową na adres: mamycokochamy@gmail.com w terminie od dnia 1 grudnia od godziny 8.00 do dnia 6 grudnia do godziny 20.00).
Skąd pomysł na taką imprezę? – Świdnicki Ekspres Mikołajowy to taka nasza odpowiedź na zabawy mikołajkowe, których w grudniu jest mnóstwo – mówi pomysłodawczyni, Judyta Odachowska, wiceprezes stowarzyszenia. – Same trzy lata temu zorganizowałyśmy bal mikołajkowy, ale tym razem chciałyśmy zrobić imprezę w innym stylu.
Zespół Retta to genetyczna choroba atakująca dziewczynki. Gdy Blanka przyszła na świat, nic nie wskazywało na to, że może cierpieć na tę chorobę. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Przez pierwszy rok życia bawiła się, uczyła nowych rzeczy i wypowiadała pierwsze słowa. Dla jej rodziny świat się zawalił, gdy dziewczynka miała trzynaście miesięcy. Nagle jej rozwój się cofnął. Dziś Blanka nie mówi, w żaden inny sposób nie sygnalizuje swoich potrzeb. Jej mama widzi, że Blanka czegoś potrzebuje – po oczach córki. – Blanka wszystko rozumie, czuje, a jej ciało kompletnie nie reaguje – mówi Agata Żółkiewska. – Ona uwielbia spacery, lubi oglądać bajki. Od trzech lat już nie chodzi, jeździ na wózku. Choroba postępuje bardzo agresywnie.
Blankę męczą napady padaczki. W tym codziennym znoju zdarzają się chwile, że Blanka się śmieje. – Dobre rzeczy się w tym roku stały, udało się nieco opanować jej padaczkę – mówi mama dziewczynki. Od kwietnia Blanka dostaje nowy lek, na który bardzo dobrze zareagowała. Niestety – lek jest refundowany w Polsce, jednak nie w formie syropu, tylko kapsułek, których mała świdniczanka nie jest w stanie połknąć. Rodzice więc na własną rękę kupują drogi syrop.
Dziewczynka cierpi z powodu hiperwentylacji, problemów z oddechem, lęków, bezsenności, zaburzeń żołądkowo-jelitowych. Zdarzają się jej napady paniki, wielogodzinne płacze, huśtawki nastrojów. Postępuje też jej skolioza – nawet mimo rehabilitacji. Zespół Retta jest chorobą nieuleczalną.
Blance każdy z nas może przekazać 1% podatku (w formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904, w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj: 16140 Żółkiewska Blanka). W każdej chwili możemy też wesprzeć jej leczenie wpłacając datki na konto:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
16140 Żółkiewska Blanka darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
